Neuigkeiten... so geht es mir

Mai 2018

 

 

Kinderurologie Berlin Westend Klinikum

Auf der Suche nach Ursachen immer wiederkehrender Harnwegsinfekte.

Nachdem in den vergangenen Monaten schon verschiedenste Untersuchungen gemacht wurden, stand heute die Nierenfunktionsüberprüfung an. Die Nierenszintigraphie ist eine nuklearmedizinische Funktionsdiagnostik zur Beurteilung der Nierendurchblutung und Ausscheidungsfunktion der Niere.

 

👉 Um 8 Uhr ging es los...mit der Voruntersuchung und dem Legen eines Zugangs. 💉 Und schon war es da, das (Venen)Problem...denn bei Jannis eine Vene zu finden ist mehr als schwierig. Genau 3 Ärzte und 5 Versuche später, lag der Zugang dann doch. Jannis war super tapfer, bei all der Stecherei...wie ein Grosser halt.😘

👉 Wie läuft die Untersuchung ab?

Über den Venenzugang wird eine geringe Menge einer radioaktiven Substanz☢️ gespritzt. Diese Substanz wird dann über die Blutgefäße in die Nieren transportiert. Hier reichert sich die Substanz an und wird entsprechend dem Funktionszustand der Nieren über die Harnleiter in die Blase ausgeschieden. Dieser Vorgang wird kontinuierlich von einer Kamera während eines Zeitraumes von circa 20-30 Minuten aufgezeichnet.

👉 Die gesamte Untersuchung sollte eigentlich unter einer Sedierung 😴durchgeführt werden, auf welche die Ärzte dann kurzfristig verzichteten. So war Jannis wenigstens nicht „lahmgelegt“ und brauchte keine extra Überwachung.

👉 Die endgültige Auswertung der Untersuchung ist sehr aufwendig und das Ergebnis lag uns heute noch nicht vor. Also warten wir gespannt die nächsten Tage ab und hoffen auf einen erfreulichen Rückruf, mit noch mehr positiven Nachrichten. Daumen drücken.

Bis dahin läuft die Dauerantibiose weiter.

 


April 2018


 

 

Leipzig Marathon - TEAM LÖWENHERZ

Auch wir haben in den letzten 14 Tagen geschwitzt, (mal wieder) trainiert und unsere (Frei)Zeit genutzt. Vom Wettkampffieber gepackt, haben wir an der Halbmarathonstrecke 🏁beim Leipzig Marathon teilgenommen. 
TEAM Löwenherz 🦁♥️


 

 

Adeli Therapie 2018

I am ADELI👉 - Letzter Tag im Adeli Medical Center 

Geschafft️🏅 ... 12 unglaublich anstrengende Tage liegen hinter Jannis, Omi und Opi. Während unser Löwenherz 🦁♥️, um jeden kleinen Fortschritt gekämpft hat, haben Omi und Opi ihn jederzeit bestens versorgt. Wir sind wahnsinnig stolz auf euch alle DREI und freuen uns schon jetzt, euch morgen wieder in die Arme zu nehmen.

 

Der Moment, wenn alle wieder vereint sind.


Du bist stärker als es scheint... Tag 9 im Adeli Medical Center 

Mit viel Schwung und guter Laune🤗 ging es gestern in die zweite Therapiewoche. 
Noch immer hat Jannis viel zu erzählen, lautstark berichtet er auf seine Weise vom Therapiealltag.

Insgesamt kann man beobachten, dass Jannis bei seiner nun schon 5'ten Therapie, das unglaublich anstrengende Programm viel besser akzeptiert...vor allem die Bewegungsübungen im Adeli Anzug, die es bei uns weder in der Art, Vielfältigkeit noch Intensität gibt.

Wir sind soooo stolz auf dich kleines Löwenherz 🦁♥️... und auf Omi und Opi sowieso - DreamTEAM


Tag 3 im Adeli Medical Center - Nachdem es am Montag ein kleines Eingewöhnungsprogramm gegeben hat, ging es gestern und heute schon in die Vollen. Jede Minute, jede Stunde sind genau durchgeplant. Allein die Bewegungsübungen im Adeli Anzug dauern jeden Tag, von Montag bis Samstag, volle 2 Stunden. Gefolgt von diversen andere Therapien, wie Logo, Manualtherapie, Sauerstofftherapie und Spider.

 

Dieses Therapieprogramm ist nicht leicht, auch nicht schwer...nein es ist einfach hammermäßig anstrengend und erfordert enorm viel Kraft und Ausdauer. Und da darf auch der tapferste Kämpfer, ab und zu mal vor Anstrengung weinen😢... spätestens bei der einstündigen Massage ist schon wieder alles vergessen und Jannis lacht sich dabei kaputt.

🤣


 

 

Adeli Therapie 2018

Gib immer Alles, nur nicht auf.💞

Freude, Stolz und Dankbarkeit...wenn Familie & Freunde unsere Träume unterstützen.

Wie freuen uns riesig, zum 5'ten Mal geht es heute nach Piestany ins Adeli Medical Center. Dort warten auf Jannis 14 super anstrengende Tage💪, bei einer der besten und effektivsten Therapieform die wir bisher kennengelernt haben.

 

Besonders stolz sind wir dabei auf Omi und Opi👴, denn die beiden sind mit Jannis die nächsten 2 Wochen ein TEAM... ein DreamTEAM.😍 Von ganzem Herzen dankbar sind wir der Krebshilfe Bad Dürrenberg e.V. , die uns in diesem Jahr unterstützen und Jannis seine 5'te Adeli Therapie ermöglichen.🤸

 

In den letzten Jahren haben wir schon so viel erreicht...machen wir einfach weiter, freuen uns auf Neues und erobern die Welt in kleinen Minischritten.

 


BOS  Awareness Day - 6. April 2018

 

 

Der 6.April 2018 ist der Bohring-Opitz Syndrome Bewußtseinstag. Der internationale Awareness Day soll Aufmerksamkeit und Bewusstsein schaffen, für diese extrem seltene lebensbedrohende Krankheit.

Das Bohring-Opitz-Syndrom ist eine angeborene genetische Veränderung, ausgelöst durch die Novo Mutation des ASXL1-Gens. Es ist ein sehr seltenes Fehlbildungssyndrom welches schwerste körperliche und geistige Beeinträchtigungen hervorruft, weltweit gibt es nur cirka 100 dokumentierte Fälle.

Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie hilflos es sich anfühlt, wenn ein Arzt vor einem steht und stirnrunzelnd sagt „davon habe ich noch nie gehört, oder da muss ich mich erst mal belesen“.

Aus diesem Grund setzen wir auch in diesem Jahr ein Zeichen für alle kleinen und großen BOS Kämpfer und tragen GOLD &Blue DENIM. 

 

I am. We are.

#BOSAware

 


 

Ich lieb mich so wie ich bin... weil ich EINZIGARTIG bin.


 

Wir wünschen

ein frohes Osterfest.


März 2018

Auf der Suche nach Ursachen immer wiederkehrender HarnwegsinfekteKinderurologie Berlin Westend Klinikum

 

In regelmäßigen Abständen werden bei Jannis die Nieren per Ultraschall kontrolliert, da bei Kindern mit dem Bohring-Opitz Syndrom ein erhöhtes Risiko für die Erkrankung an Wilms-Tumoren besteht.

Bei der Ultraschalluntersuchung im letzten Jahr, wurde eine Harnleitererweiterung und eine Veränderung an der rechten Niere festgestellt, deshalb mussten wir im Dezember zur Miktionszysturethrographie – MCU.Eine MCU dient zur Bestätigung oder Ausschluss von Reflux und zur Darstellung der Engstelle. Es kommt bisher zu keinem Reflux aber seit einem halben Jahr zu immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten. Welche stets mit Antibiotika behandelt werden müssen.

 

 

Heute stand ein erneuter Ultraschall Termin an, beide Auffälligkeiten sind weiterhin sehr stark ausgeprägt, so dass jetzt als nächster Schritt eine Funktionsüberprüfung der Nieren – Nierenszintigraphie durchgeführt werden muss. Danach wissen wir, ob und wie die rechte Niere arbeitet. Bis dahin empfehlen die Ärzte ein Antibiotika-Dauermedikation zur Prävention. Gefällt uns gar nicht.😢

Neben vielen Fragen, Erklärungen, Vorgehensweisen usw...kam auch eine Frage nach der Lebenserwartung von Kindern mit BOS. Eine Frage die wir nicht beantworten können, weil es viel zu wenig Erfahrungsberichte und klinische Studien über BOS gibt. Aber auch eine Frage, die nachdenklich stimmt und die wir eigentlich gar nicht hören wollen.


 

Es wird Zeit wieder am Rad zu drehen

Heute wurde mein "gelber Blitz" aus dem Winterschlaf geweckt. Ein bissl abgestaubt, Luft aufgepumpt und schon konnte es los gehen... aber aller Anfang ist schweeer. Wir beide müssen erst wieder ein Team werden. 

 


Wir freuen uns...

 

 

"Die besten Menschen

triffst du,

wenn du nicht

nach ihnen suchst."


 

💜🍀💫 „Spergauer Glücksmomente“ - Gemeinsam Gutes tun. 💫🍀💜

 

Nachdem uns vor einigen Wochen die Nachricht erreicht hat, dass Jannis in diesem Jahr als Spendenempfänger auserwählt wurde, war unsere Freude riesengross. 
Hilfe, Unterstützung und Aufmerksamkeit zu erhalten ist keine Selbstverständlichkeit. Umso mehr freut es uns, wenn man auf helfende Hände trifft, die dann auch noch aus unserer nächsten Umgebung kommen.Gestern war es dann soweit...voller Dankbarkeit blicken wir auf einen unglaublichen Nachmittag zurück. Noch immer schlagen unsere Herzen 💞  höher und ein bisschen schneller, die Aufregung und Freude sind auch heute noch nicht verflogen. Wir sind unfassbar glücklich und sprachlos zugleich, was in so kurzer Zeit für Jannis erreicht wurde.

 

💜 DANKESCHÖN allen, die diesen Tag zu etwas ganz Besonderen gemacht haben.

💜 DANKESCHÖN allen Ausstellern, die ihre wunderbaren Produkte vorgestellt haben.

💜 DANKESCHÖN allen Besuchern, die so zahlreich gekommen sind.

💜 DANKESCHÖN allen, die auf der Bühne für ein buntes Programm gesorgt haben.

💜 DANKESCHÖN dem gesamten Organisationsteam, welches in den letzten Wochen alles für den Erfolg der Veranstaltung gegeben hat.

💜 DANKESCHÖN für diese wahnsinnige Spendensumme.

 

💜🍀💫 DANKESCHÖN für unvergessliche Glücksmomente. 💫🍀💜


 

 

HAPPY BIRTHDAY - 16.03.2009

Unglaublich wie die Zeit vergeht. Vor 9 Jahren bist du in unser Leben geburzelt.

9 Jahre unendliche Liebe, Glück, aber auch Ungewissheit, Verzweiflung und Angst.

 

Der Weg den wir gemeinsam gehen, ist kein leichter, aber auch kein schwerer, nein es ist ein kaum vorstellbarer Weg, weit entfernt von der Normalität und ganz anders als gedacht. Manchmal gehen wir ein Schritt nach vorn, dann wieder zwei zurück oder bleiben einfach stehen. Nur du allein bestimmst das Tempo und die Richtung.

 

Wir haben gelernt dich zu verstehen, tragen dich auf Händen, erleben wundervolle Augenblicke des Glücks und freuen uns über jedes Lachen von dir. Du hast uns gezeigt, was wirklich zählt im Leben. Es sind die kleinen Dinge, denn Sie machen unser Leben großartig. Dafür LIEBEN wir DICH unendlich.

 

Wir wünschen dir...

🤣 dass du immer glücklich bist.

☀️ Sonnenschein nach jedem Sturm.

🍀 eine Lösung für jedes Problem.

💪 Stärke und Mut für weitere Fortschritte.

😍 und viele liebe, zuversichtliche Menschen die dir mit Herz begegnen.

 

...dein Geburtstagstisch ist gedeckt, die Geschenke sind verpackt und dazu gibt es eines der schönsten und coolsten Bilder des letzten Jahres. 😎

 


Februar 2018

 

28. Februar 2018 - Rare Disease Day

#ShowYourRare

 

Am 28. Februar ist der internationale Rare Disease Day – der Tag der seltenen Krankheiten. Das Motto in diesem Jahr lautet  #ShowYourRare - Setz ein Zeichen für die Seltenen.


 

 

 

Hoffen und Bangen

 

Jannis kommt im Moment nicht aus der Krankheitsspirale heraus...nach überstandenen Harnwegsinfekt ist er am Montag noch topfit in die Schule gestartet und seit gestern liegt er flach. Plötzlich hohes Fieber und ein ziemlich schlechter Allgemeinzustand liessen nichts Gutes erahnen. Leider hat es der Test bestätigt...INFLUENZA TypB 😢.

Nun muss unser kleiner Kämpfer ganz stark gegen diese fiese Virusgrippe ankämpfen.
Die Geschütze sind aufgefahren und wir hoffen alle das Beste. 
Wieder mal eine nervliche Zerreißprobe.

 

 

 

 

 

Kleine Lichtblicke ♥️

Tag 5 der Influenza B...endlich ist die Temperatur mal dauerhaft unter 38,5°C. Wir hoffen, somit den Höhepunkt der Grippe überstanden zu haben. Die letzten Tage haben Jannis körperlich sehr zugesetzt, er hatte keine Kraft zum Essen, Tee konnte er nur noch aus der Spritze trinken und das durchweg hohe Fieber hat seinen kleinen Körper alles abverlangt.

Seit heute ist noch ein trockener Reizhusten dazu gekommen, der oft bis zum Erbrechen führt...auch ein typisches Grippesymptom. Für uns waren es keine einfachen Tage, wir haben viele Sorgenfalten mehr auf der Stirn, können aber immer wieder nur staunen, über unseren grossen tapferen Kämpfer.


 

Die Kraft liegt im Team

 

 

Schön zu wissen, dass immer jemand da ist, um mich aufzufangen, wenn ich loslasse.

 



Januar 2018

 

Der neuste Schrei

 

Wir haben es gewagt...neonfarbene Ohrpassstücke für meine Lauscher. Die kommen doch ziemlich cool daher.

Farbe bekennen... Hilfsmittel dürfen BUNT sein  

 


Radiuskopf-Luxation

 

Auch eine Begleiterscheinung des Bohring-Opitz Syndromes sind überstreckbare Gelenke. Dann gibt es diese Phasen, wo Jannis sich jede Nacht das Ellenbogengelenk luxiert. Eine Streckung des Armes bei völliger Entspannung reicht aus und schon ist das Radiusköpfchen ausgeschnappt. Somit müssen wir zur Zeit jeden Morgen den Arm repositionieren... Daumen auf das Radiusköpfchen drücken und gleichzeitig den Unterarm drehen und beugen und schon ist der Arm wieder frei beweglich. 


 

Ein Freund auf vier Pfoten

Seit ein paar Wochen bereichert diese kleine Fellnase unser Leben... Malo übernimmt die Rolle des "Gute-Laune-Coach's".

„Gib einen Kind einen Hund und du gibst ihm einen treuen und loyalen Spielkameraden.“                                                                                                                                                                         (Berton Braley)