Tschüss 2018...Ein Jahr voller Höhen und Tiefen, wir haben gelacht und geweint, viel erreicht, wunderschöne Glücksmomente erlebt aber auch Momente der Angst haben sich eingeschlichen. Einmal mehr hat Jannis sich als echter Kämpfer erwiesen und allen gezeigt, dass er tapferer ist als wir denken und stärker ist als es scheint.

Für's neue Jahr treffen große Träume und kleine Wünsche aufeinander, vor allem wünschen wir uns aber, dass Jannis gesund bleibt und nie sein Lachen verliert. 

Wir wünschen euch allen einen guten Rutsch ins Jahr 2️⃣0️⃣1️⃣9️⃣ 

Zum Weihnachtsfest, da schenk ich dir,
bestimmt das Gleiche, wie du mir.
Ich ahn es schon, was es könnt sein,
Gesundheit , Glück und Sonnenschein.

Wir wünschen euch fröhliche Weihnachten, viele glückliche Momente mit euren Lieben und genießt die Zeit der Entspannung und Erholung.

Anfang November sind diese tollen Fotos entstanden, da waren wir zum Weihnachtsshooting bei der lieben Heike Lisso-Hoppen von Heliphoto . Wir freuen uns sehr über diese einzigartigen Erinnerungen und sehnen uns ganz bald dieses verschmitzte Lächeln wieder herbei. 

Manchmal kann man gar nicht beschreiben, wieviel man gerade fühlt... 3 Tage vor Heiligabend erfüllt sich doch noch unser ganz persönliches Weihnachtswunder. 

✨ Wir DÜRFEN erstmal NACH HAUSE. ✨

Für uns ist es immer noch unglaublich, mit welcher Geschwindigkeit sich Jannis gerade die letzten Tage zurück gekämpft hat. Körperlich hat er zwar sehr stark abgebaut, aber nach fast 4 Wochen ist das auch nicht anders zu erwarten... und trotz alledem ist er die ganze Zeit so stark, tapfer und kämpft wie ein Löwe. 

Jannis seine Antibiose wurde ja von intravenös auf orale Gabe umgestellt und dann hieß es gestern ganz überraschend, dass wir die restlichen 12 Tage auch zu Hause beenden könnten... vorausgesetzt die Blutwerte passen sowie der Ultraschall vom Herzen. Mit der anderen Entwicklung sind sie recht zufrieden, obwohl wir mit einigen Überbleibseln noch lange Zeit zu tun haben werden. Zwei Folgetermine stehen aber schon fest... 

Die Tage nach Weihnachten müssen wir nochmal in die Klinik zur Kontrolle, Blutabnahme, Ultraschall usw.... Und gleich Anfang Januar erfolgt nochmal ein stationärer Aufenthalt für ca. 2-3 Tage wegen Blutkontrollen, Schluckecho, Ultraschall und vorallem der Temperaturentwicklung nach dem Absetzen des Antibiotikums.

Wir danken ALLEN Daumendrückern für die lieben aufmunternden Worte und sehen einen sehr glücklichen Weihnachtsfest entgegen. 

Es scheint so, als befindet sich Jannis auf den genau richtigen Weg. Endlich haben wir ein paar Steine beiseite geräumt und aus den anfänglich klitzekleinen Minischritten, werden nun schon kleine Schritte, die uns immer weiter voran bringen. Unser Herz hüpft , die Gedanken der letzten Tage, Wochen verschwinden etwas, aber die Stunden der Angst werden nie ganz verblassen.

In den letzten Tagen wurde der Sauerstoff ausgeschlichen, die Drainage konnte nach erfolgter Röntgenkontrolle entfernt werden und die Entzündungswerte sinken endlich. 
Gestern verabschiedete sich dann die insgesamt 11 Flexüle, wegen einer Venenentzündung. Da stand tatsächlich nochmal der Zentrale Venenkatheter im Raum, da die Antibiose mindestens noch 12 Tage weiterlaufen soll. Wegen dem erhöhten Infektionsrisiko haben die Ärzte sich aber dagegen entschieden und nun wird das Antibiotika als Saft angefertigt und als per os Gabe umgestellt.

Heute erfolgte ein erneuter Ultraschall von der Lunge und des Pleuraergusses. Der Erguss hat sich durch die Drainage schon verkleinert, leider ist aber eine Pleuraschwiele übrig geblieben. Pleuraschwielen sind narbige Überbleibsel des Ergusses. Großflächige Vernarbungen können zur dauerhaft eingeschränkten Lungenentfaltung und damit ein verringertes Atemvolumen führen. Da müssen wir im Moment den vollständigen Rückgang der Entzündung abwarten und wahrscheinlich auch danach noch lange Zeit Geduld haben. Genau so, wie mit der Mitralklappeninsuffizienz.

Und dann gibt es noch die Momente, die einem in der schweren Zeit ein Lächeln ins Gesicht zaubern. Wir haben uns riesig über ganz liebe und herzliche Gutebesserungspost gefreut...

Wenn Kleeblätter 🍀, Glücksschweinchen 🐷, Sternschnuppen 🌠 und ganz viele Gutebesserungswünsche klitzekleine Wunder bewirken... dann sind wir hoffentlich an dem Punkt angekommen, an dem es nun endlich in kleinen Schritten vorwärts geht.

Seit gestern Nachmittag sind wir wieder auf der Kardiologie Station und konnten der ITS den Rücken kehren. Jannis seine Überwachungswerte waren recht stabil, die Sauerstoffsättigung ist mit 89% akzeptabel und auch die Temperatur war nicht wieder über 39°C. Im Laufe des Tages wird sich heute entscheiden, ob die Drainage noch bleibt oder ob sie entfernt werden kann.

Wir haben es uns so sehr gewünscht und du kleiner großartiger Kämpfer zeigst uns allen, was möglich ist. Viele Tage, an denen wir die Hoffnung fast verloren haben, wir nur noch funktioniert haben liegen hoffentlich hinter uns. Die Richtung, die du im Moment einschlägst stimmt, der Weg wird noch ein langer sein, nimm dir die Zeit, die du brauchst...Hauptsache wir kehren nicht zurück.

Ganz liebe Grüße erreichten Jannis von seinen Freunden aus der Schule und von seiner kleinen Kumpeline Stella.

Vier Tage liegt Jannis nun auf der ITS... vier Tage die endlos scheinen und doch wie im Flug an einem vorbei rauschen. Untersuchungen werden durchgeführt, tägliche Blutabnahmen, Focussuche, um irgendein Hinweis auf den Auslöser zu bekommen. Bisher konnte leider kein Keim bestimmt werden, der ursächlich ist.

Die Punktion und Drainage startete mit mäßigen Erfolg, es konnte nicht gleich Sekret entfernt werden, da der Erguss nun schon über 2 Wochen alt ist und er wahrscheinlich nicht mehr flüssig ist sondern schon verfestigt ist. Deshalb spritzt man alle 12 Stunden ein Medikament rein, was das gelierte Gewebe verflüssigen soll, somit kann es besser abgepumpt werden. Eine sehr schmerzhafte Prozedur, die noch einige Tage andauern wird.

Gestern wurde dann ein Herzecho über die Speiseröhre gemacht, um die Herzklappen zu beurteilen. Der Eingriff erfolgte in einer tiefen Sedierung. Die Auswertung ergab, dass eine Mitralklappeninsuffizienz Grad 2 besteht, wahrscheinlich entstanden durch die Lungenentzündung. Ob sich das wieder gibt oder welche medikamentöse Therapie erfolgt, konnte bisher noch keiner sagen.

Nachdem in den letzten 12 Tage kein wirklicher Fortschritt eingetreten ist, das Fieber wieder gestiegen ist, ebenso die Entzündungswerte , haben wir gestern auf Verlegung in eine andere Klinik gedrängt. Wie sich raus stellen sollte, ein längst fälliger Schritt.

Nach der Verlegung haben Sie Jannis gleich erstmal genaustens auf den Kopf gestellt. Sofort wurden Blutkulturen angelegt zur Keimanalyse und bedauerlicherweise haben sie im Ultraschall auch eine Mitralklappeninsuffizienz festgestellt, welche entweder durch die Lungenentzündung entstanden ist oder die Lungenentzündung durch die Mitralklappeninsuffizienz. Auch der Erguss ist inzwischen so gross, daß er nach dem heutigen CT punktiert werden musste und eine Drainage gelegt wurde. Morgen früh folgt eine Bronchoskopie, um zu schauen welche Lungenbereiche noch belüftet sind und ein Herzecho über die Speiseröhre wg der Endokarditis.

Wir treten auf der Stelle, es geht nicht so richtig voran aber wenigstens auch kein Schritt zurück ...Jannis sein Zustand ist immer noch bedenklich, aber im Moment können wir leider nur abwarten. 
Er bekommt 2 verschiedene Antibiotika, Sauerstoff und hat schon seinen dritten Zugang bekommen, weil er immer mit einer Venenentzündung reagiert. 
Einen kleinen Aufwärtstrend gibt es bei den Entzündungswerten, der CRP Wert ist von 300 auf 199 gesunken, aber immer noch viel zu hoch, denn der Normelwert liegt bei ca 5-8. Dieser kleine zaghafte Fortschritt, gibt uns Kraft für die nächsten Tage, genau wie die Tatsache, dass die Punktion erstmal ausgesetzt wird, da der Erguss nicht zugenommen hat.

Und dann gibt es noch diese Momente, wenn Ärzte einfach ohne Mitgefühl und Sensibilität Worte wählen, die zum jetzigen Zeitpunkt völlig unangebracht sind. So ganz nebenbei, quasi zwischen Tür und Angel wurden wir gefragt , ob wir uns schon mal Gedanken gemacht haben, wie weit wir bei Jannis mal die Behandlung fortführen würden. Wie würden wir entscheiden, wenn er mal beatmet werden müsste. In diesem Moment waren wir so perplex und vor den Kopf gestoßen, vor allem aber wütend und enttäuscht...

Natürlich ist uns bewusst, dass schwer gehandicapte Kinder, sehr Infektanfällig sind und die Immunschwäche eine grosse Rolle spielt. Richtig ist auch, dass Jannis noch nie solch eine schwere Lungenentzündung hatte und Kinder wie Jannis gehören nun mal nicht zum täglichen Standardprogramm einer Kinderstation, aber wir geben ihn doch nicht einfach so auf...weder jetzt noch später. Es ist sehr traurig, dass so sensible Themen so unprofessionell angegangen werden. 

Kinderurologie Leipzig

Daumen drücken und viel Glück...Seit über einem Jahr hat Jannis mit immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten zu kämpfen. 8 Monate nimmt er nun schon eine Dauerantibiose und sämtliche Untersuchungen, wie die MCU und eine Nierenszintigrafie wurden auch schon durchgeführt. Ein Reflux ist ausgeschlossen und beide Nieren leiten den Urin gut ab...die rechte Niere allerdings etwas verlangsamt.
Trotzdem kommen die Harnwegsinfekte immer wieder, wieder und wieder, so dass nun ein operativer Eingriff notwendig ist. Also haben wir heute in der Uni Leipzig eingecheckt, und morgen früh geht es in den OP. Es werden gleich drei verschiedene Eingriffe in Vollnarkose gemacht, einmal die Schlitzung der Urethralklappen, dann geht es dem kleinen Piephahn an den Kragen und der Pendelhoden wird fixiert.
Wir alle sind ziemlich aufgeregt, tausend Gedanken schwirren durch den Kopf, denn die letzten Operationen liegen schon viele Jahre zurück...schwierig ist auch die Situation, dass wir Jannis nicht erklären können was morgen mit ihm passiert.

Jannis hat alles gut überstanden. Einige Tage oder Wochen wird es noch dauern bis alle Schwellungen und Blutergüsse verschwunden sind, Bis dahin geht die Dauerantibiose noch weiter, bevor sie dann abgesetzt wird. Und dann gehören die seit einem Jahr, immer wiederkehrenden Harnwegsinfekte hoffentlich der Vergangenheit an.

Tag 1

In den schönsten Farben strahlen die Kinderhilfsmittel, voll abgestimmt auf die bunte Welt der kleinen Benutzer. Es gibt unglaublich viele tolle Dinge, die man direkt auch mal ausprobieren kann...angefangen von einem Lagerungssessel, Sitzgelegenheiten, Gehtrainern, viele tolle Lichtpanele, Möglichkeiten der unterstützten Kommunikation, bis hin zu Rolli's, Duschstühlen und Pflegebetten.

Tag 2

Der heutige Tag stand ganz im Zeichen der Kfz-Umrüster und Hersteller für einen späteren Rollitransport. Bisher haben wir uns darüber noch keine Gedanken gemacht, aber mit zunehmenden Gewicht wird es immer schwerer Jannis vom Rolli in den Autokindersitz umzusetzen...da möchten 25kg erstmal ausgehoben werden.

Es gibt so viele verschiedene Möglichkeiten der Kfz-Umbauten...Heckausschnitt, Kassettenlift, Schwenksitz, Kraftknoten, Futursafe usw. Wahnsinnig viele interessante Lösungen, deren Finanzierung aber leider auch bis in den 5-stelligen Bereich geht.

Das ist schon ganz schön heftig.

Den Kopf voll neuer Eindrücke und Informationen in Sachen Kinderreha treten wir die Heimreise an und freuen uns in 2 Jahren wieder hier zu sein.

Positiv denken und nach vorn schauen...

Mit neuen Orthesen und einem neuen Korsett haben wir nach 1 Woche die orthopädischen Kinderklinik Aschau wieder verlassen. Alles sitzt, passt, wackelt und hat Luft. 

Bei der routinemäßigen Kontrolle von Rücken, Hüfte und Füssen, wurden auch aktuelle Röntgenaufnahmen angefertigt. Der Blick auf das Röntgenbild von der Wirbelsäule, verhieß nichts Gutes. Die Skoliose hat sich in den letzten zwei Jahren leider um 20 Grad verschlechtert, so dass sie jetzt bei 60 Grad ist. 

Nun sollen wir uns zeitnah in einem Wirbelsäulenzentrum vorstellen, um weitere Schritte, Möglichkeiten usw zu besprechen. Auch bei noch so jungen Kindern gibt es wohl schon eine Versteifung oder zumindest eine Alternative dazu, die mitwachsend ist. Auf jeden Fall alles Dinge, die wir gar nicht hören wollen... schauen wir in Ruhe nach vorn und gehen ein Schritt nach dem anderen.

Aber es gab auch einen kleinen Lichtblick, beide Hüften sind nach wie vor gleichbleibend "gut" zur Hälfte überdacht. 

Wenn man zum 8ten mal an dem selben Ort Urlaub macht, scheint man seinen Lieblingsplatz gefunden zu haben. Die Urlaubsregion Fiss-Serfaus-Ladis bietet für uns, dass perfekte Fleckchen zum Entspannen aber auch zum Berge kraxeln.

Dabei ist es oft gar nicht so einfach, eine geeignete Region und Unterkunft zu finden, wo einem Urlaub mit Handicap nichts im Wege steht. Größter Pluspunkt sind vor allem die kinderwagentauglichen Wanderwege und Bergbahnen, die Freundlichkeit der Menschen und natürlich die unglaublich schönen hohen Berge , grüne Täler, blühende Wiesen, glitzernde Bergseen, pfeifende Murmeltiere, leckerer Grießschmarrn und so weiter und so weiter....

In diesem Jahr haben wir gemeinsam mit Freunden und Familie viel erlebt, Spass gehabt und eine wunderbare Zeit verbracht...und auch Malo hat seinen ersten Wanderurlaub toll gemeistert

Und wieder einmal müssen wir um ein Hilfsmittel kämpfen, Widersprüche schreiben, wertvolle Zeit aufbringen und viele Nerven lassen. Rechtlich gesehen besteht der Anspruch auf einen vollen Behinderungsausgleich. Die Kassen lehnen jedoch oft Hilfsmittel einfach so ab, ignorieren ärztliche Verordnungen und der MDK entscheidet mal eben so per Aktenlage. Es ist einfach unmöglich, an der optimalen Versorgung behinderter Kinder zu sparen.

👉 Nachdem wir im vorigen Jahr 7 Monate für die Bewilligung des NF-Walkers gekämpft haben, geht es dieses mal um die Ablehnung der wachstumsbedingten Folge- bzw. Neuversorgungen beider Therapiestühle für zu Hause und für die Schule.

👉 Jannis ist ohne spezielle Hilfsmittel weder sitz-, steh- noch gehfähig. Seit seinem 2.Lebenjahr ist Jannis mit einem Therapiestuhl versorgt. Die Versorgung erfolgte für zu Hause und später auch für die Kita, jetzt Schule. 4 Jahre später, im Jahr 2014, erfolgte die wachstumsbedingte Folgeversorgung beider Stühle. Jetzt wieder 4 Jahre später haben wir ebenfalls wachstumsbedingt neue Therapiestühle für zu Hause und für die Schule beantragt. Dieses Mal aber mit angepasster Rückeneinheit und Sitzschale, da eine Standartpolsterung wegen zunehmender Skoliose medizinisch nicht mehr indiziert ist. Alles wurde mit dem SPZ, Ärztin, Physiotherapeuten und dem Sanitätshaus abgesprochen.

👉 Das ganze ging zum MDK. Und kurze Zeit später kam der Brief mit der Ablehnung für beide Stühle. Mit der Begründung, dass keine medizinische Notwendigkeit für eine so hochpreisige Versorgung erkennbar ist. Schließlich hat Jannis 2017 einen Rollstuhlumbau mit angepasster Sitzeinheit bekommen. Und außerdem ist ein 9 jähriges Kind gut am Tisch mit einem Rollstuhl positionierbar!!!

👉 Laut MDK sollen wir in Zukunft mit dem Rollstuhl, der eigentlich der Mobilität im Außenbereich dient, nun drinnen wie draußen agieren. Also einer für Alles. Jannis hätte dann nur noch eine einzige Sitzmöglichkeit. Schon allein der Rollstuhl wiegt 25 kg, wie sollen wir diesen nach Belieben und Bedarf ständig hin und her, raus und rein tragen. Vor allem wo soll Jannis sitzen, wenn der Rolli rausgetragen wird? Auf den Fußboden legen, weil er keine andere Sitzmöglichkeit hat???

Dabei gibt es gibt doch aber klare Unterschiede zwischen Rollstuhl und Therapiestuhl. Beides sind doch zweierlei Dinge mit unterschiedlichen Anforderungen und aus unterschiedlichen Produktgruppen im Hilfsmittelverzeichnis stammend.

👉 Für Jannis bedeutet sein Therapiestuhl Teilhabe an allen Aktivitäten und sämtlichen Alltagssituationen, dafür braucht Jannis unbedingt eine höhenverstellbare Sitzhilfe. Er verbringt viele Stunden am Tag in seinem Therapiestuhl und hat das Recht auf eine angepasste Versorgung.

👉 Sein Rolli hat eine feste nicht zu verstellende Sitzhöhe von 45 cm, dies ist viel zu niedrig, um an unserem Tisch zu sitzen. Er ist weder stufenlos höhenverstellbar und an jede Tisch- oder Spielhöhe anpassbar, noch hat er ein kleines wendiges Gestell, welches optimal für die Innenräume ist. Am Tisch positioniert ermöglicht der Rolli kein Freiraum der Arme für Aktivitäten, wie Spielen, Essen, Lernen.

👉 Den Therapiestuhl haben wir durchschnittlich bei einer Sitzhöhe von 60-65 eingestellt, ganze 20cm höher als der Rolli, nur damit ist Jannis optimal positioniert.

Ob das auch der MDK und die Krankenkasse verstehen will...???

Wir werden auf jeden Fall nicht klein beigeben und wahrscheinlich die nächsten Monate wieder einmal viel zu tun haben. Die Frage nach dem „Warum“ bleibt trotzdem.

Auf der Suche nach Ursachen immer wiederkehrender Harnwegsinfekte.

Nachdem in den vergangenen Monaten schon verschiedenste Untersuchungen gemacht wurden, stand heute die Nierenfunktionsüberprüfung an. Die Nierenszintigraphie ist eine nuklearmedizinische Funktionsdiagnostik zur Beurteilung der Nierendurchblutung und Ausscheidungsfunktion der Niere.

👉 Um 8 Uhr ging es los...mit der Voruntersuchung und dem Legen eines Zugangs. 💉 Und schon war es da, das (Venen)Problem...denn bei Jannis eine Vene zu finden ist mehr als schwierig. Genau 3 Ärzte und 5 Versuche später, lag der Zugang dann doch. Jannis war super tapfer, bei all der Stecherei...wie ein Grosser halt.😘

👉 Wie läuft die Untersuchung ab?

Über den Venenzugang wird eine geringe Menge einer radioaktiven Substanz☢️ gespritzt. Diese Substanz wird dann über die Blutgefäße in die Nieren transportiert. Hier reichert sich die Substanz an und wird entsprechend dem Funktionszustand der Nieren über die Harnleiter in die Blase ausgeschieden. Dieser Vorgang wird kontinuierlich von einer Kamera während eines Zeitraumes von circa 20-30 Minuten aufgezeichnet.

👉 Die gesamte Untersuchung sollte eigentlich unter einer Sedierung 😴durchgeführt werden, auf welche die Ärzte dann kurzfristig verzichteten. So war Jannis wenigstens nicht „lahmgelegt“ und brauchte keine extra Überwachung.

👉 Die endgültige Auswertung der Untersuchung ist sehr aufwendig und das Ergebnis lag uns heute noch nicht vor. Also warten wir gespannt die nächsten Tage ab und hoffen auf einen erfreulichen Rückruf, mit noch mehr positiven Nachrichten. Daumen drücken.

Bis dahin läuft die Dauerantibiose weiter.

Auch wir haben in den letzten 14 Tagen geschwitzt, (mal wieder) trainiert und unsere (Frei)Zeit genutzt. Vom Wettkampffieber gepackt, haben wir an der Halbmarathonstrecke 🏁beim Leipzig Marathon teilgenommen. 
TEAM Löwenherz 🦁♥️

I am ADELI👉 - Letzter Tag im Adeli Medical Center 

Geschafft️🏅 ... 12 unglaublich anstrengende Tage liegen hinter Jannis, Omi und Opi. Während unser Löwenherz 🦁♥️, um jeden kleinen Fortschritt gekämpft hat, haben Omi und Opi ihn jederzeit bestens versorgt. Wir sind wahnsinnig stolz auf euch alle DREI und freuen uns schon jetzt, euch morgen wieder in die Arme zu nehmen.

Der Moment, wenn alle wieder vereint sind.

Du bist stärker als es scheint... Tag 9 im Adeli Medical Center 

Mit viel Schwung und guter Laune🤗 ging es gestern in die zweite Therapiewoche. 
Noch immer hat Jannis viel zu erzählen, lautstark berichtet er auf seine Weise vom Therapiealltag.

Insgesamt kann man beobachten, dass Jannis bei seiner nun schon 5'ten Therapie, das unglaublich anstrengende Programm viel besser akzeptiert...vor allem die Bewegungsübungen im Adeli Anzug, die es bei uns weder in der Art, Vielfältigkeit noch Intensität gibt.

Wir sind soooo stolz auf dich kleines Löwenherz 🦁♥️... und auf Omi und Opi sowieso - DreamTEAM

Tag 3 im Adeli Medical Center - Nachdem es am Montag ein kleines Eingewöhnungsprogramm gegeben hat, ging es gestern und heute schon in die Vollen. Jede Minute, jede Stunde sind genau durchgeplant. Allein die Bewegungsübungen im Adeli Anzug dauern jeden Tag, von Montag bis Samstag, volle 2 Stunden. Gefolgt von diversen andere Therapien, wie Logo, Manualtherapie, Sauerstofftherapie und Spider.

Dieses Therapieprogramm ist nicht leicht, auch nicht schwer...nein es ist einfach hammermäßig anstrengend und erfordert enorm viel Kraft und Ausdauer. Und da darf auch der tapferste Kämpfer, ab und zu mal vor Anstrengung weinen😢... spätestens bei der einstündigen Massage ist schon wieder alles vergessen und Jannis lacht sich dabei kaputt.

🤣

Gib immer Alles, nur nicht auf.💞

Freude, Stolz und Dankbarkeit...wenn Familie & Freunde unsere Träume unterstützen.

Wie freuen uns riesig, zum 5'ten Mal geht es heute nach Piestany ins Adeli Medical Center. Dort warten auf Jannis 14 super anstrengende Tage💪, bei einer der besten und effektivsten Therapieform die wir bisher kennengelernt haben.

Besonders stolz sind wir dabei auf Omi und Opi👴, denn die beiden sind mit Jannis die nächsten 2 Wochen ein TEAM... ein DreamTEAM.😍 Von ganzem Herzen dankbar sind wir der Krebshilfe Bad Dürrenberg e.V. , die uns in diesem Jahr unterstützen und Jannis seine 5'te Adeli Therapie ermöglichen.🤸

In den letzten Jahren haben wir schon so viel erreicht...machen wir einfach weiter, freuen uns auf Neues und erobern die Welt in kleinen Minischritten.

Der 6.April 2018 ist der Bohring-Opitz Syndrome Bewußtseinstag. Der internationale Awareness Day soll Aufmerksamkeit und Bewusstsein schaffen, für diese extrem seltene lebensbedrohende Krankheit.

Das Bohring-Opitz-Syndrom ist eine angeborene genetische Veränderung, ausgelöst durch die Novo Mutation des ASXL1-Gens. Es ist ein sehr seltenes Fehlbildungssyndrom welches schwerste körperliche und geistige Beeinträchtigungen hervorruft, weltweit gibt es nur cirka 100 dokumentierte Fälle.

Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie hilflos es sich anfühlt, wenn ein Arzt vor einem steht und stirnrunzelnd sagt „davon habe ich noch nie gehört, oder da muss ich mich erst mal belesen“.

Aus diesem Grund setzen wir auch in diesem Jahr ein Zeichen für alle kleinen und großen BOS Kämpfer und tragen GOLD &Blue DENIM. 

I am. We are.

#BOSAware

In regelmäßigen Abständen werden bei Jannis die Nieren per Ultraschall kontrolliert, da bei Kindern mit dem Bohring-Opitz Syndrom ein erhöhtes Risiko für die Erkrankung an Wilms-Tumoren besteht.

Bei der Ultraschalluntersuchung im letzten Jahr, wurde eine Harnleitererweiterung und eine Veränderung an der rechten Niere festgestellt, deshalb mussten wir im Dezember zur Miktionszysturethrographie – MCU.Eine MCU dient zur Bestätigung oder Ausschluss von Reflux und zur Darstellung der Engstelle. Es kommt bisher zu keinem Reflux aber seit einem halben Jahr zu immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten. Welche stets mit Antibiotika behandelt werden müssen.

Heute wurde mein "gelber Blitz" aus dem Winterschlaf geweckt. Ein bissl abgestaubt, Luft aufgepumpt und schon konnte es los gehen... aber aller Anfang ist schweeer. Wir beide müssen erst wieder ein Team werden. 

Wir freuen uns...

💜🍀💫 „Spergauer Glücksmomente“ - Gemeinsam Gutes tun. 💫🍀💜

Nachdem uns vor einigen Wochen die Nachricht erreicht hat, dass Jannis in diesem Jahr als Spendenempfänger auserwählt wurde, war unsere Freude riesengross. 
Hilfe, Unterstützung und Aufmerksamkeit zu erhalten ist keine Selbstverständlichkeit. Umso mehr freut es uns, wenn man auf helfende Hände trifft, die dann auch noch aus unserer nächsten Umgebung kommen.Gestern war es dann soweit...voller Dankbarkeit blicken wir auf einen unglaublichen Nachmittag zurück. Noch immer schlagen unsere Herzen 💞  höher und ein bisschen schneller, die Aufregung und Freude sind auch heute noch nicht verflogen. Wir sind unfassbar glücklich und sprachlos zugleich, was in so kurzer Zeit für Jannis erreicht wurde.

💜 DANKESCHÖN allen, die diesen Tag zu etwas ganz Besonderen gemacht haben.

💜 DANKESCHÖN allen Ausstellern, die ihre wunderbaren Produkte vorgestellt haben.

💜 DANKESCHÖN allen Besuchern, die so zahlreich gekommen sind.

💜 DANKESCHÖN allen, die auf der Bühne für ein buntes Programm gesorgt haben.

💜 DANKESCHÖN dem gesamten Organisationsteam, welches in den letzten Wochen alles für den Erfolg der Veranstaltung gegeben hat.

💜 DANKESCHÖN für diese wahnsinnige Spendensumme.

💜🍀💫 DANKESCHÖN für unvergessliche Glücksmomente. 💫🍀💜

Unglaublich wie die Zeit vergeht. Vor 9 Jahren bist du in unser Leben geburzelt.

9 Jahre unendliche Liebe, Glück, aber auch Ungewissheit, Verzweiflung und Angst.

Der Weg den wir gemeinsam gehen, ist kein leichter, aber auch kein schwerer, nein es ist ein kaum vorstellbarer Weg, weit entfernt von der Normalität und ganz anders als gedacht. Manchmal gehen wir ein Schritt nach vorn, dann wieder zwei zurück oder bleiben einfach stehen. Nur du allein bestimmst das Tempo und die Richtung.

Wir haben gelernt dich zu verstehen, tragen dich auf Händen, erleben wundervolle Augenblicke des Glücks und freuen uns über jedes Lachen von dir. Du hast uns gezeigt, was wirklich zählt im Leben. Es sind die kleinen Dinge, denn Sie machen unser Leben großartig. Dafür LIEBEN wir DICH unendlich.

Wir wünschen dir...

🤣 dass du immer glücklich bist.

☀️ Sonnenschein nach jedem Sturm.

🍀 eine Lösung für jedes Problem.

💪 Stärke und Mut für weitere Fortschritte.

😍 und viele liebe, zuversichtliche Menschen die dir mit Herz begegnen.

...dein Geburtstagstisch ist gedeckt, die Geschenke sind verpackt und dazu gibt es eines der schönsten und coolsten Bilder des letzten Jahres. 😎

Wir haben es gewagt...neonfarbene Ohrpassstücke für meine Lauscher. Die kommen doch ziemlich cool daher.

Farbe bekennen... Hilfsmittel dürfen BUNT sein  

Seit ein paar Wochen bereichert diese kleine Fellnase unser Leben... Malo übernimmt die Rolle des "Gute-Laune-Coach's".

„Gib einen Kind einen Hund und du gibst ihm einen treuen und loyalen Spielkameraden.“                                                                                                                                                                         (Berton Braley)