Jannis.... Mein Leben mit dem       Bohring-Opitz-Syndrom

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RARE DISEASE DAY - "Forschen hilft heilen"

Am 28. Februar ist der internationale Rare Disease Day – der Tag der seltenen Krankheiten. Ein spezieller Tag, um den Menschen mit seltenen Krankheiten Aufmerksamkeit zu schenken und somit mehr Bewusstsein zu schaffen. Dieses Jahr findet der Rare Disease Day unter dem Motto Forschen hilft heilen statt.

Als seltene Krankheit gilt, die lebensverkürzend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht. Das Bohring-Opitz Syndrom ist eine angeborene genetische Veränderung, ausgelöst durch die Novo Mutation des ASXL1-Gens. Es ist ein sehr seltenes Fehlbildungssyndrom welches schwerste körperliche und geistige Behinderungen hervorruft, weltweit gibt es cirka 70-80 Kinder mit dieser Erkrankung. Für uns ein wichtiger Grund, um am Rare Disease Day unsere Stimme zu erheben und auf diese schlimme Krankheit aufmerksam zu machen! 


Liebe Besucher, dies ist die Seite für ein kleines tapferes Löwenherz. Jannis wurde am 16.03.2009 mit einem sehr seltenen Gendefekt, dem Bohring-Opitz Syndrom geboren. Infolge dieser Erkrankung ist seine Entwicklung körperlich und geistig sehr stark beeinträchtigt. Jeden Tag trägt er uns mit seinem Lachen und seiner Stärke weiter... immer weiter. Nehmt euch ein bisschen Zeit und seht die Welt durch seine Augen... 


.... ihr könnt mich auch gern auf Facebook besuchen  Jannis Löschke

 Gynny.de

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