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Februar 2020

 

29. Februar 2020 - Rare Disease Day

SELTEN SIND VIELE

 

Heute, am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen richten wir den Blick auf Menschen und deren Erkrankungen, für die es wenige bis gar keine Heilungschancen, Therapie oder Medikamente gibt. Wir wollen Aufmerksamkeit und Bewusstsein schaffen, für eine extrem seltene lebensverkürzende Krankheit.

 

 

Warum dieser Tag?

Das öffentliche Bewusstsein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist sehr gering. Hauptziel des Tages ist, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren über die seltenen Krankheiten und deren Auswirkung auf das Leben der Patienten. Ein spezieller Tag, um den Menschen mit seltenen Krankheiten Aufmerksamkeit zu schenken und somit mehr Bewusstsein zu schaffen.

 

Was ist eine seltene Krankheit? Welche Probleme treten auf?

In Europa ist eine Krankheit als selten definiert, wenn sie weniger als 1 von 2000 Menschen betrifft. 80% der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, meistens chronisch und oft lebensverkürzend. Betroffene haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Verlässliche Informationen sind rar, es gibt kaum Therapien oder Medikamente und der Weg zur Diagnose dauert oft Jahre. Seltene Krankheiten sind gekennzeichnet durch eine breite Vielfalt an Störungen und Symptomen und die meisten können nicht geheilt werden. Die Tatsache, dass es keine wirksame Heilung gibt, trägt in hohem Masse dazu bei, dass Ungewissheit, Verzweiflung, Ängste, Trauer, aber auch Hoffnung eine große Rolle im Leben spielen. Diese besonderen Lebensumstände sind nicht nur eine riesige Herausforderung, viel mehr erfordern sie enorm viel Kraft und vor allem Mut. Nicht selten entstehen soziale Abgrenzungen und hohe finanzielle Belastungen für die Patienten.

 


 

Kicken für den guten Zweck - Ihr seid grossartig!

Wir schauen zurück, auf das, was am Samstag in der Rischmühlenhalle in Merseburg geboten wurde. Bei dem Finale der 15. Stadtmeisterschaften im Hallenfussball ging es nicht nur sportlich hoch her, nein auch wie in jedem Jahr stand das soziale Engagement im Mittelpunkt.
Wir sind überglücklich und sprachlos zugleich, denn in diesem Jahr wurde für Jannis „gekickt“ und dabei ist eine enorme Spendensumme zusammengekommen.

 

Es ist ein unglaublich schönes Gefühl Hilfe und Unterstützung zu erhalten. Der Alltag mit einem schwerbehinderten Kind ist enorm anstrengend, erfordert viel Kraft, Ausdauer und vor allem Mut. Die tägliche Arbeit, Pflege, immer wiederkehrende Ängste und Sorgen um die Gesundheit, Streitigkeiten mit Ämtern und Krankenkassen, Hilfsmittelablehnungen lassen wenig Freiraum für Erholung zu. Um so mehr freuen wir uns, wenn wir nicht alleine da stehen, sondern es Vereine und liebe Menschen gibt, die durch ihre Hilfe kleine Lasten von den Schultern nehmen. Kommen diese helfenden Hände auch noch aus unserer Region, ist es um so wertvoller.

 

Ehemalige Fussballfreunde von Jannis seinem Papa haben dies alles möglich gemacht. Ihr seid grossartig. Wir möchten uns bei allen Beteiligten, dem Organisationsteam der Stadtmeisterschaft Merseburg, Zuschauern, Helfern, fleißigen Kuchenessern und Vereinen von ganzem Herzen  für diesen Riesenerfolg bedanken.