So bin ich.... kommt ich zeig es Euch

Das bin ich in Mamas kugelrunden Babybauch. Wegen Wachstumsredartierung musste in der 38. Woche die Geburt eingeleitet werden.

 

Alle freuten sich mich bald zu sehen.

Am 16.03.2009 war es dann soweit, ich Jannis Löschke erblickte das Licht der Welt.

 

Meine Maße

  • Körperlänge 46cm
  • Körpergewicht 2285 g

...doch das war nicht alles, ich hielt noch einiges für Mama und Papa bereit

Gleich nach der Geburt wurde ich in die Frühgeborenenstation gebracht,  meine Eltern haben mich nur wenige Sekunden gesehen.

Am nächsten Morgen verkündeten die Ärzte meiner Mama, dass etwas mit mir nicht stimmt. Ich habe Auffälligkeiten im Kopfbereich. Und plötzlich stand unsere heile Welt Kopf. Mit Tränen in den Augen ging sie zu mir ans Wärmebettchen und da lag ich so klein und zerbrechlich. Die nächsten Tage waren vom Gefühlschaos geprägt, ich wollte bzw. konnte nicht trinken, eine genetische Blutuntersuchung wurde gemacht, ich wurde mit all meinen Auffälligkeiten fotografiert und für Mama und Papa sollte ein neues "anderes" Leben beginnen.

Mein HörScreening Test brachte auch keinen positiven Befund, so dass der Verdacht auf Taubheit im Raum stand.

Der Tag kam, an dem das Ergebnis der Genetik da war. Jetzt hatten wir es schriftlich....kein Hinweis auf numerische bzw. strukturell Chromosomenveränderung. Und nun lagen sich alle glücklich in den Armen. Noch wusste niemand, dass erst Jahre später meine Genmutation nachweisbar war.

 

Endlich näherte sich der Tag der Entlassung, war ich doch nun schon fast einen Monat im Krankenhaus. Und genau an diesem Tag, bekam ich einen beidseitigen Leistenbruch. Die nächste Enttäuschung, stand doch der Osterhase vor der Tür.  Eine ganze Nacht durfte ich zu Hause in meinem liebevoll hergerichteten Bettchen schlafen. Und dann ging es schon wieder ab ins nächste Krankenhaus zur Leistenbruch Operation.

Erst die rechte Seite und einen Monat später die linke Seite. Auch hier empfahlen uns die Ärzte, weitere Untersuchungen machen zu lassen. So wurde zeitlich mit der Leistenbruch OP ein MRT und CT gemacht. Nun war das Ausmaß meiner vorzeitigen verschlossenen Frontalnaht sichtbar. Meine Augen konnten sich in den knöchernen Augenhöhlen nicht ausbreiten, bedingt durch meine spitz zulaufende Stirn. Eine hinzugerufene Augenärztin meinte ich sei dadurch sehr stark kurzsichtig (-12 Dioptrie). Eine Operation der Frontalnaht könnte diesen Zustand verbessern.

Es folgten ein paar ruhige Tage zu Hause, es sollten aber nur 2 Wochen sein. Bevor ich mit meiner ersten Lungenentzündung wieder ins Krankenhaus musste. Ich bekam Antibiotika und musste fleißig inhalieren. Schon hier zeigte sich, ich bin ein richtiger Kämpfer.

In den nächsten Monaten waren wir oft in der HNO Klinik zu unzähligen Untersuchungen und BERA Messungen um mein Hörvermögen zu testen. Auch hier eine schockierende Diagnose für Mama und Papa. An Taubheit grenzende Schwerhörigkeit rechtes und linkes Ohr.  So kam es, daß ich mit 5 Monaten meine ersten Hörgeräte bekam. Sie waren himmelblau und so groß, daß sie schlecht an meinen kleinen Ohren hielten.

Da eine Frontalnaht OP mein Aussehen sehr verändern würde, wollten wir unbedingt noch Erinnerungen für später haben. Also schoben wir mal alle Sorgen und Gedanken beiseite und gingen zu einem wunderschönen Fotoshooting. Es entstanden ganz besondere einzigartige Fotos.

Zwischenzeitlich informierten wir uns über Kliniken, die eine Frontalnaht OP vornehmen und darin auch viel Erfahrung haben. Wir fuhren nach Münster und in die Charite Berlin und ließen uns  Operationsmethoden und Abläufe erklären. Der günstigste Zeitpunkt einer solchen Operation ist, wenn die Kinder ungefähr 6 Monate alt sind. Da zu diesem Zeitpunkt der Knochen noch weich ist und gut geformt werden kann. Mama und Papa entschieden sich für die OP. Nach vielen Voruntersuchungen ging es dann im Oktober auf nach Berlin. Wir wussten, daß es eine große, schwierige mehrstündige Operation sein wird, bei der die Schädelnähte geöffnet werden und die komplette Stirnpartie herausgenommen wird. Dann wird der noch  weiche Knochen neu modelliert und wird wieder eingesetzt.

Am Morgen vor der Operation.

Bei all diesen Glücksbringern, konnte ja nichts schief gehen. Trotzdem hatten aber alle Angst um mich.

Die Neurochirurgen gaben ihr Bestes und formten mir eine schöne Stirn. Nach unendlich langen 5 Stunden durften Mama und Papa wieder zu mir. Ich lag auf der Intensivstation an einer Beatmungsmaschine, bekam hochdosierte Schmerzmittel und wurde künstlich ernährt.

Mir ging es einige Zeit nicht gut, ich hatte massive Schwellungen und Wasseransammlungen und die Sedierung konnte erst spät beendet werden. Aber so nach und nach ging es mir besser und ich erholte mich gut.

Zwischendurch waren wir in der humangenetischen Sprechstunde der Charite Berlin.

Nach Aufnahme aller Befunde und klinischer Symptome, sagte man uns es besteht der hochgradige Verdacht auf das Bohring-Opitz-Syndrom. Doch zu diesem Zeitpunkt konnte es genetisch noch nicht nachgewiesen werden.

Nach langen 3 Wochen durften wir dann endlich nach Hause.

vor der OP

nach der OP


Zu Hause angekommen, versuchte Mama Informationen zu diesem Bohring-Opitz-Syndrom zu bekommen. Aber es gab wenig bis gar keine Berichte dazu. Es war bis dahin noch nicht näher erforscht.

Eine augenärztliche Untersuchung zeigte, dass ich nach der Operation viel besser sehen konnte. Meine Augen hatte endlich Platz und waren nicht mehr so eingeengt.

Alle waren total happy :-)

Ein ganz besonderes Erlebnis stand im Dezember noch vor uns. Fotoshooting Teil 2. Dieses Mal mit neu geformter Stirn. Auch hier sind wunderschöne Fotos entstanden.

Die nächsten Monate zeigten aber auch, dass die erhofften Erfolge mit meinen Hörgeräten ausblieben und nochmalige Untersuchungen ergaben bei mir eine Taubheit auf beiden Ohren. Mama und Papa waren zwar schon einiges gewöhnt, aber diese Diagnose war nun ein echter Hammer. Um jemals Hören zu können, blieb nur die Möglichkeit des Einsetzen eines Cochlear Implantats. Das ist eine Innenohrprothese die direkt den Hörnerv stimuliert. Und somit können auch von Geburt an taube Menschen hören. Eine geniale Erfindung.

Also ließen die nächsten Operationen nicht lange auf sich warten und wieder packten wir unsere Sachen und es ging nach Berlin in die Charite. Im Februar und März 2010 bekam ich jeweils rechts und links ein Cochlear Implantat eingesetzt.


Beide Operationen verliefen gut und nach einer Einheilphase von ungefähr einen Monat sollte ich dann meine Soundprozessoren bekommen.

Aber bis es soweit war....feierte ich noch meinen ersten Geburtstag. Ein aufregendes Jahr mit vielen Herausforderungen lag hinter uns. Ich erwies mich als echter Kämpfer und Mama und Papa meisterten die schwierigen Situationen mit Bravour.

1. Geburtstag

....mit einen dicken Verband am Kopf und vielen Geschenken

Am 30.04.2010 war es endlich soweit, wir fuhren wieder nach Berlin ins Cochlear Implantat Centrum. Heute sollte ich zum ersten Mal richtig "Hören" können.

Nachdem verschiedene Programme auf meinen "Minicomputer" programmiert wurden, konnte es losgehen. Erst wurde die rechte Seite eingestellt und dann die linke. Und dann passierte das unglaubliche....ich habe gelächelt, als ich da irgendetwas hörte.

Bisher wusste ich ja gar nicht, dass es Töne, Geräusche oder Stimmen gibt. Es war ein einmaliger Moment....selbst meine Audiologin freute sich über so viel Erfolg.


So das war mein erstes Jahr.... langweilig ist echt anders


Die nächsten vier Jahre waren geprägt von vielen Erkrankungen der Atemwege....Bronchitis und Lungenentzündung sind bei mir leider keine Seltenheit. Oft musste ich deshalb auch ins Krankenhaus.

2013

Selbst ein Gipsbein hatte ich schon...nach Schienbeinkopf Fraktur


Im September 2013 bekam ich dann meinen ersten Fieberkrampf, in den nächsten 3 Monaten folgten die nächsten.  Jedesmal bin ich mit Tatü Tata ins Krankenhaus gebracht wurden. Und glaubt mir, so etwas mit anzusehen bricht einen das Herz.

Es wurden EEGs gemacht, eine Epilepsie ließ sich nicht ausschließen und ich wurde auf ein Epilepsiemedikament eingestellt. Inzwischen haben wir auch ein Notfallmedikament zu Hause, um einen Krampf unterbrechen zu können.

Nun bin ich mittlerweile schon 7 Jahre alt und das war nur ein kurzer Einblick auf die vergangenen Jahre. Ich entwickle mich sehr langsam, ich kann nicht alleine Sitzen, Krabbeln, Gehen oder Stehen. Auch bin ich nicht in der Lage zu Sprechen, aber jedes Lächeln  von mir bedeutet Mama und Papa mehr als tausend Worte.

1zig artig!