Neuigkeiten... so geht es mir

Juni 2015

Unser Auto soll schöner werden... endlich sind sie da, die neuen Autoaufkleber.



Schritt für Schritt voran - RehaKur

Klinik Bavaria in Zscheckwitz / Kreischa

Juhuu... 6 statt 4 Wochen Rehakur sind geschafft. Am Ende war ich ein bissl kaputti, aber es war eine sehr schöne ereignisreiche Zeit. Ich durfte einige kleine Kumpels kennenlernen, mit großartigen Mamas und Papas. Dank

super toller Therapeuten konnte ich viele kleine und große Fortschritte machen. Ich hab mir viel kleine Muckis antrainiert, einige Hilfsmittel getestet und kann jetzt sogar Filinchen und Cornflakes knabbern. 

Jeder Erfolg kam in mein gebasteltes Therapieheft...von nix kommt nix, Ansporn muss sein. Unter dem Motto “Sport frei“ wurde auf unserer Station sogar eine Stationsolympiade ausgetragen. Wir Knirpse mussten Motomed fahren, mit Mama einen Hindernisparcours durchfahren und noch Balancieren. Jeder hat sein bestes gegeben und sich dolle angestrengt. Und guckt mal hier...jippi, ich habe meine erste Medaille bekommen. Am ersten Juni gab es ein schönes Kindertagsfest, mit Kinderschminken , Glücksrad und Hüpfburg.  

 


 

Ein ganz spannendes Abenteuer wartete bei der Dreamnight im Zoo Dresden. Da durften wir gaaaanz nah an die großen und kleinen Tiere... ich war ganz mutig und habe eine riesengroße Giraffe mit Knäckebrot gefüttert...die hat vielleicht ne lange Zunge gehabt...hihi.


Und ich habe mich verliebt....nee, nee...nicht was ihr jetzt denkt. ;-)) dafür bin ich noch viel zu klein. Ich liebe ab sofort alles was zwei Pedalen hat. Einmal die vom Motomed... das ist ein Bewegungstherapiegerät für Arme und Beine...also wie Fahrradfahren. Da trete ich inzwischen 15 Minuten voll in die Pedale und strample die ganze Zeit aktiv mit...meine weiteste Strecke betrug wahnsinnige 3,4 Kilometer...boarr. 

Die anderen zwei Pedalen in die ich mich verliebt habe, gehören an ein Therapiedreirad... wer hätte das gedacht, dass ich Piepse jemals auf so einen Teil sitze und fahre... Mama hat es gar nicht glauben können... Jaja, in mir kleinen Kerl schlummern noch so einige Fähigkeiten. Eine geniales Teil...nix mehr mit nur faul im Buggy sitzen. Selber radeln und aus eigener Kraft vorwärts bewegen. Ach menno... Ich wollte es gar nicht mehr hergeben, aber leider ist es nicht meine und es musste in Kreischa bleiben...voll schade. 

SO EINS BRAUCH ICH UNBEDINGT FÜR ZU HAUSE... kommt gleich auf meine Wunschliste.  Aber wenn ich euch verrate was so ein Therapiedreirad “Schuchmann Momo“ kostet fallt ihr vom Hocker... über 3000€ mit allem Zubehör.

Sowohl das Motomed, als auch das Therapiedreirad sind Hilfsmittel und können über die Krankenkasse verordnet werden. Voll blödi ist nur... beides zusammen geht nicht, obwohl große Unterschiede zwischen beiden Hilfsmitteln liegen. Die Ärzte und Therapeuten haben entschieden, mir ein Motomed zu verordnen... heißt natürlich nicht, dass es auch genehmigt wird, obwohl ich ein aussagekräftigen Erprobungsbericht vorweisen kann... na warten wir mal ab. Wäre supi wenn es klappt. 

 

Aber woher bekomme ich nun meinen gelben Flitzer...

Mama und Papa wollen nach einem guten gebrauchten Radl Ausschau halten. Ich bin für jede Idee zu haben...damit ich möglichst bald die Straßen unsicher machen kann... ohh ja. 

Schön war's... 


Mai 2015

Meine erste RehaKur in Kreischa... die ersten 5 Tage sind geschafft. Nachdem die ersten Tage recht ruhig verlaufen sind, geht es ab heute richtig los. Alle Therapeuten konnten sich ein Bild von mir machen und haben ein Behandlungsplan zusammengestellt. Ich bekomme Physio, Ergo, Logo, pädag. Förderung und Musiktherapie. Besonders freue ich mich auf das therapeutische Baden und auf das Motomed Training zum Mukkiaufbau. Ganz schön straffes Programm...uiuiui.                                                                                        11.05.2015

 

Knülle, Knülle, Knülle...


 

Zum Muttertag nach Dresden... gestern hat uns Papa besucht und wir haben einen tollen Ausflug gemacht. Wir haben uns die Altstadt von Dresden angesehen... sehr schön nur ein bissl dolle windig. Abends ging es dann wieder zurück nach Kreischa.

"Alles neu, macht der Mai"... in diesem Sinne fahre ich morgen, mit Mama zu meiner allerersten Rehakur nach Kreischa. Die Taschen sind gepackt, das Auto schwer beladen und ich war sogar noch mal beim Friseur... also voll schicki starten wir in unser 4 wöchiges  Abenteuer. 


April 2015

Planet Willi... einzigartig und liebenswert... obwohl der Plan ein anderer war, kann das Leben doch so schön sein. 




Schnapp des Tages...

Mein Papa... und wer guckt als erstes weg...hihi


Bronchitis, Fieberhexe und Co... 

Ohh nein...schnief, schnief. Schon zum dritten Mal in diesem Jahr hat der blöde Schnupfen mir eine Bronchitis beschert. Also gleich wieder volles Programm...Antibiotika, Schleimlöser, Salbutamol und gaaaaanz fleißig inhalierern. Da hat selbst Mama's Zwieblsaft nichts gebracht. Ich wünsch mir jetzt mal schönes Wetter, mit ganz viel lieber Sonne.


 HEUTE IST UNSER TAG - TODAY IS OUR DAY - VANDAAG IS ONZE DAG - OGGI É IL NOSTRO GIORNO

 

BOS  BOS  BOS  BOS  BOS

 

6. APRIL - 1. BOS Awareness DAY

 

HEUTE IST UNSER TAG - TODAY IS OUR DAY - VANDAAG IS ONZE DAG - OGGI É IL NOSTRO GIORNO

 

Heute ist der 1. BOS Bewusstseinstag... Liken, Teilen, Kopieren...für mich, für uns, für alle BOS Kinder und BOS Engel und deren Familien. Bitte helft mit und macht das Bohring-Opitz Syndrom bekannter.

BOS ist eine angeborene genetische Veränderung des ASXL1-Gens. Es ist ein sehr seltenes Fehlbildungssyndrom welches schwerste körperliche und geistige Behinderungen hervorruft, weltweit gibt es cirka 50 Kinder mit dieser Erkrankung.

 

Tragt heute Gold & Denim für BOS und für mich.

Euer Jannis


 

 

Wer hoppelt fröhlich durch das Gras, 

es ist der kleine Osterhas.

... Ja, ich glaube an den Osterhasen :-))

 


 

Ich wünsche euch allen ein frohes Osterfest.

BOS  AWARENESS DAY - 6. April 2015

Am 6.April ist der Bohring-Opitz Syndrom Bewusstseins-Tag. Unsere Farben sind Blue Denim und Gold. Dieser Tag wurde gewählt, weil an diesem Tag vor 4 Jahren die Selbsthilfegruppe Bohring-Opitz-Syndrom  in Facebook gegründet wurde. Diese Gruppe hat so vielen Familien geholfen, auf der ganzen Welt zusammen zu kommen. 

Bitte helft alle mit und macht das Bohring-Opitz Syndrom bekannter. 


März 2015

29.03.2015

Aktion "Versteigerung"


Jippie...ich hab ein ECHTES "SCHÖN"ES Trikot der SAALE BULLS.

Dafür gibt es keine Worte... Ihr seid verrückt... Gestern war Saison Abschlussfeier der MEC Halle 04 e.V.- Saale Bulls, wo auch eine Trikotversteigerung stattfand. Eine besondere Aktion starteten dabei Michal Schön, Alexander Zille, Georg Albrecht und Matt Abercrombie, sie stellten ihr zweites Trikot ebenfalls zur Verfügung und spendeten den Erlös an mich kleene Piepse.

Daaaankeschön Michal, Matt, Georg, Alexander, dem Trikotspender und natürlich dir Franzsika. Wir wünschen euch allen eine schöne Sommerpause. 



 

Kinderrolli getestet... flotter Flitzer

Guckt mal...ich habe zum ersten Mal, zur Probe in einem Kinderrollstuhl gesessen. Sehr klein und wendig...genau das richtige, wenn ich bald in die Schule komme. Aber emotional gesehen ein sehr schwieriger Schritt für Mama und Papa. Ich finde ihn schick aber erstmal müssen wir noch verschiedene Modelle testen. Und dann wird entschieden. 



22.03.2015


Dankeschön dem Skiclub 1927 Köthen


Skiläufer helfen Skiläufern

Unter diesem Motto, hat der Skiclub 1927 Köthen eine ganz tolle Hilfsaktion für mich durchgeführt. Berührt von meinem Schicksal haben sie überlegt, wie sie mir helfen könnten. Vereinsintern haben sie Spendengelder für mich gesammelt, die dann bei der Abschlussveranstaltung der Tour de Harz noch einmal von allen Beteiligten aufgestockt wurden. 


Schwer beladen hat ein riesengroßer Teddy so den Weg zu mir gefunden. Von so viel Hilfsbereitschaft sind wir sehr gerührt und möchten uns bei allen bedanken, allen voran bei Kerstin Finze und Michaela Hinze für euer Engagement.

Habt lieben Dank.                                                                              Euer Jannis  


24.03.2015

Ach menno...nur zwei Tage nach meinem Geburtstag hatte es mich wieder voll erwischt. Da war sie wieder, diese doofe Bronchitis. Ich fühlte mich voll müde, schlappi und sowieso war alles doof...Essen, Trinken, Medikamente selbst meine Kuscheltiere. Aber inzwischen hab ich die Bronchitis über alle Berge gejagt und mir geht es schon wieder besser. 

Endlich kann ich all meine Geschenke...große, kleine, lustige und vibrierende genießen. 

Ein besonderes Geschenk, machte mir selber ein Geburtstagskind. Herzlichen Dank an Roland Heinicke und den Gästen seiner Geburtstagsfeier...tolle Aktion

Lustige Vibrierstäbe zur Förderung meiner Mundmotorik


Kribbel Krabbel

Schneeball-Mütze für den nächsten Winter...die fetzt 



        Meine Cori

 

Voll cool diese großen "Saugis"



Badehose auf'n Kopf hihi


16.03.2015 ... Heute ist Burzeltag

Liebe Piepse

Vor sechs Jahren bist du in unser Leben geburzelt.

Wir haben uns so auf dich gefreut.

Und doch war auf einmal alles „Anders“. 

Du kannst nicht sprechen – doch wir haben gelernt dich zu verstehen.

Du kannst nicht laufen – dann tragen wir dich auf Händen.

Du entwickelst dein eigenes Tempo – auf jeden Mini Schritt sind wir sehr stolz.

Dein Lachen sind wie Sonnenstrahlen – die unser Herz erwärmen.

Du hast uns gezeigt, was wirklich zählt im Leben - 6 Jahre unendliche Liebe, Glück, aber auch Ungewissheit, Verzweiflung und Angst. 

Du bist und bleibst unser kleiner „Großer Kämpfer“, der noch vieles erreichen kann.

Papa und Mama haben dich ganz doll lieb „heart“-Emotic

und wünschen dir einen wunderschönen Geburtstag.

Dein Papa und deine Mama


8. März 

Hier ein Blümchen nur für euch... Allen Muttis, Omis, Tanten, Schwestern, Freundinnen einen schönen Frauentag.


Juhu, Frühlingswochenende... blauer Himmel, Sonnenschein.

Oh, war das ein schöner Tag, Mama und Papa haben sich die Inliner angezogen und waren ganz sportlich unterwegs. Während  ich bequem in meinem "Racecar" saß und mir den Fahrtwind um die Nase wedeln ließ. Wir sind eine ganze Runde um den Schladitzer See gedüst.

Februar 2015


 

Bei mir wachsen nicht nur Arme und Beine... auch meine Ohren werden größer. Heißt natürlich nicht, dass ich auch besser höre...hehe.    Aber ich hab neue Ohrpaßstücke für meine Lauscher bekommen...und die sind mal richtig schick geworden... blau und hellgrün gestreift.   


 

 

Saale Bulls überreichen

Spendenscheck

Handschuhe an, Mütze auf, Schal um... und auf ging es in den Sparkassen Eisdom nach Halle.

Dort wurde uns am 22.04.2015 symbolisch der Spendenscheck für die großartige Becherpfand Aktion des MEC Halle 04 e.V. - Saale Bulls überreicht. Wir drei durften also auf's Eis. Ich weiß gar nicht warum Mama und Papa so aufgeregt waren... ich fand's voll cool, viele Lichter, viel Applaus und ein riesengroßer Scheck. Anschließend haben wir uns noch das Spiel angesehen... die Jungs haben natürlich gewonnen... naja mit mir als Glücksbringer an Bord.  ;-)

Wie soll man sich bedanken, wenn es dafür nicht die richtigen Worte gibt. Wir danken allen, die an dieser großartigen Aktion teilgenommen haben und natürlich denen, die dies erst ermöglicht haben. Wir hätten es nie für möglich gehalten, in so kurzer Zeit, so viele Menschen erreichen zu können.

D A N K E - D A N K E - D A N K E


Hurra, Hurra.... der Pumuckl ist da. Heute war Fasching und ich hab dieses lustige rote Ding auf den Kopf bekommen... hehe


 

 

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Manchmal fehlen einem die Worte... durch die großzügige Unterstützung der Stiftung "Aktion Kinderträume" , bin ich kleene Piepse jetzt stolzer Besitzer eines Kangoo's

... einfach genial, ihr seid suuuper!!!       

DankeDanke, Danke                    Juhu... ich freu mich so   :-)  :-)

Und gleich durfte mein neuer "Flitzer" mit in den Urlaub. Ich war mit Mama, Papa und einigen Skifreunden ein paar Tage in Oberammergau zum Ski fahren. Frau Holle meinte

es gut mit uns, es lag genug Schnee und sogar die Sonne illerte manchmal heraus. Traumhaftes Winterwetter. Ich saß bequem und kuschlig in meinem neuen Kangoo und hab die Loipen unsicher gemacht. 

Januar 2015

Ein aufregender erster Monat im neuen Jahr liegt hinter mir. Wir, Bohring-Opitz Kinder haben nun ein eigenes Video, welches bei Youtube zu sehen ist. Ich nehme wieder mal jede Bronchitis mit, die es irgendwo zu verteilen gibt. :-(  Der MEC Halle 04 e.V.- Saale Bulls hat für mich eine großartige Spendenaktion gestartet und ganz viele von Euch helfen mir, meinen Adeli Traum schon in diesem Jahr wahr werden zu lassen. 

 


Auf die Becher fertig los...

was für eine großartige Becherpfand-Aktion...

Während ich gestern nur von meinem Bettchen aus die Daumen drücken konnte, haben Opi und Papa das spannende Spiel und den grandiosen Sieg der Saale Bulls miterleben dürfen. Auch ich trage jetzt "rot"... Papa und Opi haben mir einen kuschligen Fanschal mitgebracht. 

Lieben Dank an alle Beteiligten dieser tollen Aktion...wir freuen uns wahnsinnig über eure Hilfsbereitschaft und über so eine fantastische Spendensumme....ihr seid suuuuper!!! 

Groß, stark, erfolgreich auf dem Eis ... und mit ganz warmherzigen und liebenswerten Kern, so sind meine neuen Freunde. Die "Jungs und Mädels" vom MEC Halle 04 e.V. - Saale Bulls und der ESV Halle e.V.  Gemeinsam haben sie einen super schönen Flyer für mich erstellt...  Jucheee

Wir sind überwältigt von der Hilfsbereitschaft und dem Engagement des

MEC Halle 04 e.V. - Saale Bulls. Sie haben eine tolle Idee und stellen eine richtig schöne Aktion auf die Beine. Ein riesengroßes Dankeschön dafür.


NEU - NEU - NEU 

 ...auf Facebook entsteht eine neue Seite für alle Bohring-Opitz Kinder und all die, die etwas darüber wissen möchten. 

Sie ist noch im Aufbau, aber sie wird bestimmt richtig schööön. 

Also vorbeischauen lohnt sich. 

Facebook - Bohring-Opitz-Syndrome

 

 

Wir Bohring-Opitz- Kids



Der Alltag hat mich wieder...ich geh wieder in die Kita und es beginnen auch wieder meine Therapien. Zwischen den Feiertagen konnte ich mal richtig schön faulenzen und vor allem, hab ich immer schön lange ausgeschlafen...da fallen mir jetzt schon mal die Augen zu, wenn Mama mich nachmittags abholt...obwohl ich sonst nie im Auto schlafe. Sooo ein anstrengender Tag...haut nun mal die stärkste Piepse um...hehe

Ein neues Jahr heißt neue Hoffnung, neue Chancen, neue Träume und neue Wege zum Ziel ... Ich wünsche euch allen einen guten Start ins Jahr 2015.

Mama, Papa und ich haben Silvester mit unseren Skifreunden auf der "Leunahütte" in Gehlberg gefeiert...es war schön, mal wieder alle zu sehen.

 

 

Uiii...hat das Spass gemacht, ich Piepse bin Schlitten gefahren.

 


Endlich konnten Mama und Papa mal wieder ihre Langlaufski anschnallen... Dankeschön an Silke und Piet, die mich durch den Winterwald geschoben haben